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कौन-सी हैं वे 13 रेयर डिजीज, जिनकी दवाएं अब देश में ही मिलेंगी और वो भी कम कीमत पर


 देश के उन मरीजों के लिए यह खबर राहत देने वाली है, जो किसी रेयर या दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त हैं और इसकी दवाइयों पर भारी भरकम खर्च कर रहे हैं. 13 रेयर बीमारियों के लिए भारत में दवा बनाई गई हैं. अब ये दवा करोड़ों में नहीं बल्कि लाखों में मिलेंगी.

ऐसी ही एक बीमारी है स्किल सेल एनीमिया (sickle cell anemia). जिसका सिरप भी मार्च 2024 तक देश में उपलब्ध हो जाएगा. यह सिरप आने से स्किल सेल एनीमिया से लाखों लोगों की जान बच पाएगी. इन दवाइयों के लिए उन बीमारियों को चिह्नित किया गया जिनका इलाज नहीं है. इन 13 रेयर बीमारियों में स्किल सेल एनीमिया को भी इसमें जोड़ा गया है.

कौन सी हैं वो 13 रेयर बीमारियां

इन रेयर बीमारियों में tyrosinemia, gauchers, wilsons, dravet , phenylketonuria और hyperammonemia मुख्य हैं. इनकी दवाइयां 6 लाख से लेकर 2.2 करोड़ रुपये तक की हैं. इन 6 बीमारियों में से 4 की दवाइयां उपलब्ध हैं बाकी पर मंजूरी अभी मिलनी है. nitisinone, eiglusat, trientine और cannabidol दवाइयां अब मिलेंगी. इसमें nitisinone की कीमत करोड़ों में है, लेकिन यह आधे से भी कम दाम मिलेगी. इसी तरह eligustat की कीमत 3.6 करोड़ रुपये है जो 3 से 6 लाख रुपये में मिलेगी.

8 दवाओं पर काम हुआ, 4 को मिली मंजूरी

आठ दवाइयों पर काम हुआ है लेकिन अभी चार को मंजूरी मिल गई है. बाकी चार दवाइयां sabpropterin, sodium pehnyl butyare, caglumic और acid miglusat भी अगले महीने तक मिल पाएंगी, अभी इनका अप्रूवल नहीं मिला है. sickle cell anemia के लिए akums drugs भी मार्च 2024 तक आ जाएगी. इसकी कीमत सिर्फ 450 रुपये होगी. इन दवाओं का अन्य देशों में निर्यात भी किया जाएगा.

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